Tänään pukeuduttiin keltaiseen: tiedätkö miksi?

"Endometrioosiyhdistys on valtakunnallinen potilasyhdistys, jonka tehtävänä on edistää endometrioosia sairastavien hyvinvointia.  Yhdistys tarjoaa vertaistukea endometrioosia sairastaville ja heidän läheisilleen, sekä lisää yleistä tietoutta endometrioosista." Lähde.

Arpi. Yksi niistä kolmesta.

Luonnollisesti tutustuin Endometrioosiyhdistyksen toimintaan heti diagnoosin saatuani. Ihan ensimmäiseksi liityin Facebookin Endometrioosittaret-vertaistukiryhmään (https://www.facebook.com/groups/endometrioosittaret/). Työni puolesta tarjosin myös apuani RAY-rahoitteisen kehittämisprojektin suunnitteluun, jonka kohderyhmänä olisivat nuoret naiset. Melko nopeasti tapasin yhdistyksen puheenjohtajan Danan, joka pyysi minua mukaan suunnittelemaan endometrioosiviikkoa.

Valtakunnallista endometrioosiviikkoa vietetäänkin tällä viikolla ja viikon pääteemana on ”Voimakas kuukautiskipu ei ole normaalia, eikä sen kuulu olla osa naisen elämää”. Endometrioosiviikon tukijana toimii kansanedustaja Sari Sarkomaa.

Endometrioosista aiheutuneet kustannukset ovat hyvin mittavat yhteiskunnan kannalta. Voimakkaat kivut johtavat koulu- ja työpoissaoloihin ja rajoittavat harrastuksia sekä normaalia sosiaalista elämää. Noin puolella naisista, joilla on lantion alueen kipuja tai lapsettomuutta todetaan endometrioosi. Kansainvälisesti on tutkittu endometrioosin vaikutusta naisen ja yhteiskunnan talouteen ja keskimäärin vaikutus on vuosittain noin 10 000 € / endometrioosia sairastava nainen. Euroopan tasolla on arvioitu, että endometrioosin hoidon rahallinen kustannus nousee vuosittain jopa yli 10 miljardiin euroon.

Viikko alkoi hienosti jo sunnuntaina kun Aamusydämellä -ohjelmassa oli kaksi endometrioositarta kertomassa oman tarinansa. Ohjelma on katsottavissa Yleareenasta, http://areena.yle.fi/tv/2467078?ref=leiki-arp. Ja artikkeli luettavissa Ylen sivuilla, http://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/03/19/aamusydamella-endometrioosi. Asia elää sydämessäni niin vahvasti, että muutama kyynel vierähti ohjelmaa katsoessa. Ohjelmalla oli 283 000 katsojaa, joka on aivan mieletön määrä! Ohjelman seurauksena Facebookin vertaistukiryhmään on liittynyt jo vajaa sata uutta jäsentä. Odotamme pöhinän jatkuvan koko viikon ajan.

Ihanat huippumimmit toimistolla keltaisissaan! <3

Tämä maanantai on ollut Pukeudu keltaiseen -päivä, sillä keltainen on kansainvälisesti endometrioosin väri. Haastoin Facebookissa kaverini pukeutumaan keltaiseen ja työporukkamme kanssa sovimme pukeutuvamme keltaisiin väreihin. Olen aivan suunnattoman otettu siitä, että moni tarttui haasteeseen. Vanha koulukaverini oli jopa pukenut vastasyntyneelle vauvalleen keltaiset housut: sattumaa tai ei niin tulin siitä aivan super iloiseksi. Katsokaa nyt tuota kuvaa, sydän pakahtuu <3 Meidän Elina tuunasi kuvaan tekstit. Levitämme sanaa työmmekin puolesta tällä viikolla, sillä toimintamme tavoittaa niin monet nuoret, joiden on hyvä tietää tästä sairaudesta.

Lauantaina osallistumme mieheni kanssa Million Woman March kävelytapahtumaan endometrioositietoisuuden lisäämiseksi. Kävely on maailmanlaajuinen tapahtuma.

Endometrioosiviikon Facebook -ryhmässä pääset seuraamaan viikon tapahtumia, lisäämään omia julkaisuja ja kuvia sekä osallistumaan endometrioosiviikon tehtäväpassiin, https://www.facebook.com/groups/1380330288946003/.

Arvioidaan että 5-10% hedelmällisessä iässä olevista naisista sairastaa endometrioosia. Suomessa tämä tarkoittaa noin 60 000 - 120 000 naista. Tutkimusten mukaan 20% saattaisi olla oireettomia, joka tarkoittaisi että noin 48 000 - 98 000 suomalaista naista kärsii endometrioosista.
Pohdimme yhdistyksessä, että jos edes 10% tästä määrästä liittyisi yhdistyksen jäseneksi niin kuinka merkittävä potilasyhdistys meistä tulisikaan. Sekä taloudelliset että työvoimalliset resurssit riittäisivät hienosti tietoisuuden levittämiseen, vertaistuen monipuolistamiseen ja lisäämiseen sekä ennen kaikkea hoidon parantamiseen ja sitä kautta diagnoosiviiveen (6-9v) lyhentämiseen.
Tässä haastetta meille ja hieno pitkän tähtäimen tavoite!

Tuloksellista endometrioosiviikkoa niin sairastaville kuin heidän läheisilleen!

#endometrioosi #endometrioosiviikko