lauantai 21. helmikuuta 2015

Monenlaisia tunteita

Luen jälleen vertaisteni tarinoita. Niitä on netti pullollaan, erityisesti Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmässä Facebookissa. Kiehun raivosta, epäoikeudenmukaisuudesta, surusta. Lääkärit eivät usko, opettajat eivät usko, vähättelyä, hormoneja, syöpälääkityksiä, ivf-hoitoja. Onko toivoa enää jäljellä? Mitä pitää tehdä, että tästä sairaudesta tiedetään ja meidät otetaan todesta?

Minäkin luulin, että päässäni viiraa. Tottakai luotin siihen, että gynekologit osaavat asiansa. Sitten syytin itseäni siitä etten osannut kertoa tuntemuksistani, oireistani, kivustani, kurjuudestani tarpeeksi hyvin. Luotin sokeasti siihen, että gynekologit tietäisivät ettei voimakas kuukautiskipu kuulu naisen elämään.

Voimakas kuukautiskipu ei ole normaalia!

Minun eteeni on matkan varrella sattunut monia ihmisiä keillä olisi ollut mahdollisuus kertoa minulle, jos olisivat tienneet: neuvolan hoitaja, keneltä sain ensimmäiset e-pillerini kipujen hoitoon. Lääkäri, joka neuvolassa kirjoitti minulle uuden reseptin. Lukuisat gynekologit keiden vastaanotolla olen käynyt. Se opettaja, joka vei minut kotiin kun en voinut kivun takia olla koulussa. Monta mahdollisuutta pelastukseen.

Se ei kuitenkaan enää riitä. Se, että vain gynekologit tietävät. Kouluterveydenhoitajilla, opettajilla, kuraattoreilla, koulupsykologeilla - kaikilla niillä ketkä kohtaavat nuoria, tulee olla tieto tästä sairaudesta. Endometrioosiyhdistyksellä ja sen jäsenillä on tietoisuuden leviämisessä suuri rooli: se voi erilaisin keinoin tehdä sairautta tunnetummaksi, esimerkiksi järjestämällä tietoiskuja kouluille.

Ei niin pahaa, ettei jotain hyvääkin. Sananlasku, joka pitää hyvin paikkansa. Katsoin eilen illalla Inhimillisen tekijän, jossa oli haastattelussa kolme kroonisen sairauden kanssa elävää ihmistä. Päällimmäisenä mieleeni jäivät nämä ajatukset: elämä ei pääty sairauteen vaan sen kanssa voi elää. Hetkestä nauttiminen korostuu ja haaveista tulee tehdä totta nyt! Pelko ja murehtiminen ovat turhia ja ne vähentyvät sairauden myötä. Sairastumiselle ei voi mitään mutta sille voi miten sairastat. Allekirjoitan nämä kaikki.

Sisäinen voima - 365 ajatusta parempaan arkeen.

Näihin ajatuksiin saa tukea Vastaisku ankeudelle -blogin kirjoittajan Jenny Belitz-Henrikssonin uudesta kirjasta: Sisäinen voima - 365 ajatusta parempaan arkeen. Aion kirjoittaa blogiini ajatuksia ja ajatelmia tuosta kirjasta, joka niin syvästi kolahtaa minuun. Tässä yksi niistä:
"Onnellisuus voi olla arkesi perusvire ja elämäsi vahva perusta. Onnellisuus ei tarkoita, ettet ikinä kokisi kärsimystä tai ettei arjessasi olisi huonoa stressiä ja tiukkoja tilanteita. Hyviä ja huonoja asioita tapahtuu, mutta silti normaali perusolotilasi voi ja saa olla ilo ja onnellisuus. Ja kun tunnet olosi hyväksi, olet valmiimpi kohtaamaan myös erilaisia vastoinkäymisiä ja niiden opetuksetkin näet usein selkeästi. Ilon ja onnellisuuden kautta lakkaat myös useimmiten murehtimasta pikkuasioista. Sinulla ei ole enää tarve valittaa tai voivotella turhasta tai pikku asioista. Hyvinvointi on oma valintasi, niin myös se, mitä päivältäsi tai vaikka sitten koko elämältäsi toivot, haluat ja odotat. Toki kohtaat vastoinkäymisiä, mutta itse valitset asenteen niitäkin kohdatessasi. Voit valita asenteesi jokainen aamu, kun heräät."
"Jos minua ottaa päähän, katson ympärilleni ja noteeraan viisi kaunista asiaa tai ihanaa ihmistä, jotka ovat elämässäni. En muistele vanhoja, elämäni on tässä ja nyt. Kun sisälläni kuohahtaa, palautan itseni tähän hetkeen ajattelemalla, että tämäkin menee ohi. Iltaisin kiitän päivän aikana tapahtuneista asioista ja tilanteista, riippumatta siitä, millaisia ne olivat. Joskus isokin ongelmatilanne tietää hyvää, joka saapuu elämääni myöhemmin. Aamuisin valitsen onnellisuuden ja päätän, että päivästä tulee loistava."
Kirjasta lisää Facebookissa ja Vastaisku ankeudelle -blogissa. Sisäinen voima löytyy sisältäsi ja voit käyttää sitä joko itseäsi vastaan tai sinun hyödyksesi. Sinä itse voit valita ja vaikuttaa.

sunnuntai 15. helmikuuta 2015

Leikkauksen tuomia oivalluksia elämästä ennen ja jälkeen leikkausta

Vasta leikkauksen ja toipumisajan jälkeen todellisuus valkeni: olen ihan oikeasti todella, siis todella, kipeä. Kirjoitin oireista, jotka kuuluvat endometrioosiin. Kerroin myös kun ensimmäisen kerran kuulin sairaudesta ja googlettelin mistä oikein oli kyse. En tunnistanut itsessäni muita oireita kuin kivuliaat kuukautiset. Vasta myöhemmin ymmärsin, että vuonna 2009  olleet kummalliset vatsaoireet olivat jo merkki endosta, samoin kouristuskohtaukset jotka veivät sairaalaan. Minulla oli koko vuoden 2014 ollut ihmeellistä tiputteluvuotoa ja olin ajatellut, että ne kuuluivat asiaan kun söin minipillereitä. Kun luen oirelistaa läpi niin valehtelematta olenkin kärsinyt enemmän tai vähemmän kaikista listan oireista. Lapsettomuus on meidän kohdalla selvityksen alla.

Olin siis ihmeellisen hyvin onnistunut ummistamaan silmäni oireilta ja tosiasiassa en ollut kuunnellut omaa oloani lainkaan. Tulen myöhemmin kertomaan tarkemmin mitä olen sairastumiseltani oppinut ja itseni kuuntelu on ehdottomasti yksi niistä tärkeimmistä opetuksista.

Vaikka endometrioosi on krooninen sairaus ja oireista liian moni on vielä päivittäin muistuttelemassa, on varmaa, että elämänlaatuni on kaikesta huolimatta parantunut huomattavasti. Jo se auttaa kummasti kun tiedän mikä minulla on. En olekaan vainoharhainen.

Olen myös oivaltanut, että sitä sairaampi olen mitä enemmän ajattelen sairautta. Ennen kun olin töiden jälkeen tai viikonloppuisin todella väsynyt, ajattelin, että se kuuluu normaalin työssäkäyvän ihmisen arkeen. Kukapa ei olisi väsynyt työpäivän jälkeen. Nyt tiedän, että väsymys kuuluu sairauteen. En tiedä osaanko selittää tuntemustani tarpeeksi hyvin mutta tavallaan nyt kaikki on sairauden syytä kun ennen olisin ajatellut, että "vähän väsyttää, ei haittaa, otan päikkärit". Ennen koko diagnoosia olin ikäänkuin ihan terve, nyt olen elinikäisesti tuomittu sairaan leimalla omalla ajattelullani.
"Samankaltaisuus vetää puoleensa - myönteiset ajatukset keräävät myönteisiä seuraamuksia ja päinvastoin. Se, mitä eniten ajattelet tai mihin keskityt, toteutuu omassa elämässäsi. Ajatuksista tulee totta." -Rhonda Byrne - Salaisuus
Susoittelen Rhonda Byrnen Salaisuus -kirjaa lukulistallesi. Tämä Ylen juttu antaa sinulle ensikosketuksen kirjan sanomaan.


Päikkärit mökillä.

Väsymys on tällä hetkellä yksi pahimmista oireista. Uskon, että myös vuodenajan pimeydellä on oma osuutensa asiaan. Syön hyvin, liikun fiiliksen mukaan, popsin vitamiineja, nukun 8-9 tuntia ja tuijotan kirkasvalolamppua. Teen kaikkeni etten olisi jatkuvasti niin väsynyt. Muistan miten ennen diagnoosia sain kuulla väsymyksestäni: "taasko sä nukut", "miten sä voit olla niin väsynyt koko ajan?", "nyt ei nukuta!". Nuo puheet on tuntuneet tosi ikäviltä koska minulla on rajallinen määrä keinoja sille mitä voin asialle tehdä. Väsymykseni on ollut ongelma etenkin yhteisillä reissuilla. Mökki on minulle paikka missä voin rauhoittua, levätä ja saada voimaa. Päiväunet kuuluvat silloin asiaan ja yleensä niiden jälkeen olenkin paljon virkeämpiä. Ne ovat siis hyväksi minulle. Olen kuitenkin saanut kuulla asiasta kanssamatkustajiltani. Toivoisinkin, että sen sijaan, että sanomme asiat siten miten me haluaisimme niiden olevan ja miten me tekisimme, miettisimmekin mitä toinen mahtaa asiasta ajatella: toinen rentoutuu tekemällä, toinen taas lepäämällä. Onneksi mieheni ymmärtää ja kehoittaa ottamaan päiväunet kun siltä tuntuu. Näin hän on sanonut jo ennen kuin edes saimme tietää koko sairaudesta.

Kirkasvalolamppu on tehokkaassa käytössä. Myös Venlalla.

Uskon siihen, että kaikella on tarkoituksena ja asiat tapahtuvat meille syystä. Kuten Tommy Hellsten eräällä luennolla sanoi:
"Vaikeudet pyrkii synnyttämään meissä tietoisuutta. Vaikeudet opettaa aina, mitä elämä haluaa opettaa? Voimme oppia suhtautumaan vastoinkäymisiin positiivisesti. Silloin ne saavat tehdä tehtävänsä ja poistua. Jos emme opi niistä, joudumme kenties toistamaan samoja virheitä kunnes opimme sen mitä ne tulivat opettamaan".
Mökki on voimapaikka. (C) mieheni.

Olen tullut siihen tulokseen, että huono stressi sairastutti minut. Tai oikeastaan se oli viimeinen tikki sille, että endometrioosi pahentui ja siten se pystyttiin diagnosoimaan. Olen näin jälkikäteen ymmärtänyt, että monet oireeni olivat merkkejä stressistä: sydämen tykytykset, refluksioireet, elämänilon kadottaminen, riidat, lievästi korkealla ollut verensokeri jne. Ne yrittivät kertoa minulle jotain mutta koska en suostunut pysähtymään ja kuuntelemaan, kävi näin.

Toisaalta pidän ajatuksesta, että kaikki tapahtuu jonkin tarkoituksen takia, kenties jonkun tai jonkin minua suuremman aloitteesta. Vaikka endometrioosi on tuonut paljon ikäviä asioita minun ja läheisteni elämään, en voi kieltää etteikö se olisi myös edesauttanut joitain tärkeitä, mukavia asioita. Oli tämä sitten itseaiheutettua tai elämän itsensä tielleni määräämää, niin tärkeintä on oma suhtautuminen asiaan ja opiksi ottaminen.

tiistai 10. helmikuuta 2015

Ensimmäinen yö kotona ja sairasloma

Leikkauksen jälkeen olin väsynyt monta päivää. Vatsa turposi leikkauksesta seuraavan yön aikana niin, että näytti kuin olisin ollut raskaana. Tuska. Seuraavat päivät ja yöt olivat hirveitä. En pystynyt läheskään aina halutessani kääntymään sängyssä, joten aina oli jompikumpi kylki puutunut. Kääntyminen kyljeltä toiselle kesti joka kerta muutama minuutti. Surkuhupaisin juttu kääntymisessä oli se, että aina kun vaihdoin kylkeä niin tuntui siltä että sisäelimet valahti toiselle puolelle kroppaa. Endoa oli ollut sisäelinten ympärillä niin paljon, että nyt leikkauksen jälkeen elimet olivat saaneet enemmän tilaa. Lisäksi vatsassa oli vielä tutkimuskaasua, mikä tietysti sekin vaikutti asiaan.
"Toimenpiteessä vatsaan tehdään kahdesta neljään noin puolen senttimetrin mittaista viiltoa, joiden kautta kamera ja leikkausinstrumentit viedään vatsaonteloon. Vatsaonteloa laajennetaan tutkimuskaasulla paremman näkyvyyden saamiseksi." -Endometrioosiyhdistys (Lähde)
Mahaan tuli kolme viiltoa.

Tuosta kaasusta aiheutui hartiapistos, jonka piti mennä muutamassa päivässä ohi mutta minulla se oli viikon. Se oli kuin erittäin jumissa olleet hartia ja lapaluu. Hartiapistokseen ei auttanut mikään särkylääke.
"Hartiapistos johtuu tutkimuksessa käytetyn kaasun (hiilidioksidin) aiheuttamasta palleahermonärsytyksestä. Oire on vaaraton, mutta kiusallinen." -Endometrioosiopas (Lähde)
Hoitaja neuvoi sairaalassa, että kipu ei edistä paranemista ja kipulääkettä tulisi ottaa 3-4 tunnin välein. Tein kuten käskettiin. Optimisena ihmisenä olin ajatellut, että pärjäisin seuraavan päivän yksin kotona. Ajatukseni osoittautui todella vääräksi ja tajusin sen jo nukutuksesta herättyäni. En ollut yksin ensimmäiseen viikkoon koska tarvitsin taluttajan jokaiselle askeleelleni. Aika nopeasti lähdin kuitenkin liikkeelle koska sitä suositeltiin. Kävelin tuettuna kilometrin ja siinäkin kesti tunti. Ihan kauheata! Ajattelin, että tämä ei voi olla todellista! Onneksi pidän fyysisestä kunnostani huolta.

Nopeasti ilmeni ettei 10 päivän sairasloma riitä toipumiseen. Pyytämällä sain viikon lisää. Olen ymmärtänyt, että 10 päivän sairasloma annetaan ei-fyysistä työtä tekeville mutta itse en ihan ymmärrä tuota kriteeriä. Mielestäni työn fyysisyys ei määrittele sairasloman pituutta. Jokaisessa työssä rasittuu omalla tavallaan ja ihan pelkkä työmatkakin voi olla suuri voimanponnistus.

Venla oli aina vierellä <3
Ystävät ja sukulaiset ovat maailman ihanimpia: minulle tuotiin karkkia, suklaata, muffinsseja, sämpylöitä, suklaakakkua, omenapiirakkaa, kukkalähetys, kortteja ja lisää kukkia. En ole ikinä tuntenut oloani niin rakastetuksi. Mieheni oli paras tuki ja turva, puunasi, putsasi, antoi lääkkeitä, teki ruokaa. Venla-kissa makasi joka päivä vieressäni ja halusi mahankin päälle parantelemaan.

tiistai 3. helmikuuta 2015

Leikkauskertomus kuvineen

Avoimuuden ja rehellisyyden nimissä ajattelin, että julkaisen blogissani myös leikkauskertomuksen sekä leikkauksessa otetut kuvat. Toivon, että kertomuksesta ja kuvista olisi hyötyä erityisesti jos blogini pariin on eksynyt terveydenhuollon ammattilaisia. Kuvat eivät ole kauniita, joten saat ne näkyviin viemällä kursorin niiden päälle.


Leikkauskertomus.

Tuo valkuaisen näköinen kohta on endometrioosia.
Kahdesta viimeisestä kuvasta näkee lopputilanteen leikkauksen jälkeen.